Niet het doel is belangrijk, maar de weg ernaartoe....

Vorig jaar rond deze tijd begon dat gedoe met al die ziekenhuisopnames en al die nachtelijke bezoekjes van huisartsen...Jeetje wat heb ik me ziek gevoeld in die tijd,en wat een toestanden waren t iedere keer. Artsen die schrokken van mijn bloedwaardes, artsen die schrokken van hoe ziek ik was,geen medicijn dat me liet stoppen met overgeven, alleen die ampullen die gebruikt worden bij ernstige misselijkheid bij zware chemokuren. DAt was t enige dat nog n btje hielp...Helse pijnen die alleen te bestrijden waren met morfine injecties,constant uitgedroogd en ondervoed,lijkbleek van de bloedarmoede...tja t was een heftige tijd. In het afgelopen jaar is er veel gebeurd, ik ben diverse illusies armer geworden. Na maanden van vreselijke onderzoeken,ziekzijn en ziekenhuisopnames kwam eindelijk de diagnose...na n zoektocht van 30 jaar weten de heren doktoren eindelijk wat mij mankeert...Aanvankelijk was ik blij dat ik wist wat er met me was...maar later begon tot me door te dringen dat ik nooit meer echt beter wordt...dat dit iets is dat de rest van mn leven bij me blijft zoals het de eerste 30 jaar van mijn leven ook heeft gedaan...30 jaar waarin ik voor de buitenwereld krampachtig door bleef gaan,waarin ik niet wilde laten merken hoe ziek ik me voelde...Dat juk heb ik afgeschud, het masker afgedaan..ik hoef me niet meer groot te houden...de artsen hebben juist liever dat ik me niet groot hou, dat ik medicijnen neem als ik me ziek voel en dat ik rust neem...altijd maar weer die rust! Ik ben behoorlijk wat kwijtgeraakt t afgelopen jaar...t leven zal nooit meer hetzelfde zijn...het bestaat tegenwoordig vooral uit rust en regelmaat, uit middagslaapjes en tassen vol medicijnen...iedere dag moet ik een flinke medicijnenberg nemen...als ik dat niet doe dan lig ik weer om de haverklap in het ziekenhuis...en in het ergste geval leg ik dan t loodje...Dus neem ik die meds maar, ook al baal ik er vaak van!een aantal maanden lang lag ik iedere 10 tot 14 dagen op de spoedeissende hulp voor mijn shot eiwitfragmenten. Dat heeft mijn leven ontwricht...al die maanden...je houdt weinig leven over als je iedere 10 dagen een halve dag in t ziekenhuis ligt...en vervolgens nog dagen niet lekker bent...Ik moest zelf leren prikken...omdat die injecties mijn leven moeten redden als t zover is...dat is best heftig, op zo'n moment realiseer je je dat soms elke seconde kan tellen...dus heb ik zelf leren prikken...zelf een naald met slang in mijn arm leren zetten, mijn meds leren klaar maken en leren toedienen...en ik heb zelfs al nodig gehad...ik heb t al zelf moeten doen...Verder heb ik in het afgelopen jaar geleerd dat stress in alle vormen slecht voor me is...zelfs lichamelijke stress...wat bij mij al gauw bereikt wordt...sporten kan haast niet meer...t maakt me ziek...ik moet altijd maar weer die rust nemen...lichamelijke activiteiten kosten steeds meer moeite en brengen altijd aanvallen met zich mee...heftige aanvallen...Voor mijn eds moet ik bewegen maar voor mijn hae moet ik vooral niet teveel en te zwaar bewegen en die grens is snel bereikt...Ziekzijn heeft ook nog andere effecten...mijn sociale leven is er voor een groot gedeelte aan gegaan...Ik heb heel wat over me heen gekregen waar ik vooral heel boos om ben geweest...maar nu ben ik daar wel doorheen, t heeft me vooral een hoop duidelijkheid gebracht...t heeft me verteld waar ik sta...en daarbij, ik kan het tempo van het sociale leven toch  niet meer bijhouden...Een paar vrienden of kennissen minder maakt ook niet uit...uiteindelijk zijn er maar 2 mensen echt belangrijk en dat is mijn gezin...ik ben gewend om dingen alleen te doen...om er alleen voor te staan..om in tijden van nood alles kwijt te raken..dat is altijd zo geweest en dat zal altijd zo blijven..ook al dacht ik dat het anders zou gaan ,dat het eens anders zou zijn....maar dat blijkt een illusie...tja,...een jaar verder vele illusies armer!!! Maar ook veel duidelijkheid rijker....Dus al met al was t toch een goed jaar....Op naar de toekomst...op mijn eigen manier...op mijn eigen tempo...ik hoef niet meer iedereen te vriend te houden en me aan te passen aan de maatschappij...ik ben wie ik ben en ik mag zijn wie ik ben...En dat is wel zo'n btje t belangrijkste wat ik dit jaar heb geleerd...

Gister werd me weer duidelijk dat ik wel degelijk echt iets mankeer en dat dat wel degelijk een zeer gevaarlijke aandoening is en dat ik dus al een keer de gevaarlijkste soort aanval heb meegemaakt! We waren gister bij de Professor en die drukte me mooi weer ff met mn neus op de feiten!! WE hadden het over de aanval die ik laatst had, die keer dat mn keel op begon te zwellen en ik niet   meer kon slikken en een vreemde stem had en nogal benauwd werd!Dat vond professor dus behoorlijk alarmerend! Tja, dat is dus zo'n moment waarop je een levensbedreigende aanval hebt en zo snel mogelijk meds nodig hebt om je leven te redden...Tja,ik ben niet zo paniekerig,maar dit is toch achteraf wel eng...op het moment zelf was ik heel rustig en was husband vooral erg geschrokken,maar achteraf besef ik wel dat het van levensbelang kan zijn dat ik zelf mijn meds kan inspuiten!

  En dus had ik gister prikinstructie! Na een heel verhaal over steriel werken en de volgorde van handelingen en een hoop uitleg mocht ik even een infuusnaaldje bij de professor in zn arm prikken...oeps!Ik heb de man geloof ik 2x gevraagd of hij dat echt wel aandurfde en vervolgens dacht ik : oke, niet lullen, blik op oneindig,verstand op 0 en gewoon prikken...niet trillen,niet zenuwachtigzijn en gewoon doen! En dat deed ik en zowaar, de naald zat in 1x keer in de ader van de professor en het deed geen pijn!!
Hoeraaaa,t was me gelukt! vervolgens moest ik het ook ff bij mezelf doen, nah da's een stuk makkelijker dan een ander prikken...en jawel, het ging in 1x goed!!! Oke, er zijn 2 momenten dat je een hand tekort komt,op het moment dat je de spuit met meds op het naaldje moet aansluiten en als je de naald eruit haalt en de wond dicht moet drukken...maar verder red je t best met 1 hand!

Over 2 weken nog een keer naar de professor, dan gaat hij me wat vertellen over allergische reacties en wat te doen als het fout gaat....en vanaf dan ben ik volleerd thuisprikster! Vanaf dan kan ik mijzelf Cetor toedienen in geval van een aanval! Ik heb al een receptje voor meds te waarde van 20.000 euro...dus over 2 weken ben ik operationeel! Tja, leuk is anders, maar t scheelt een heleboel gedoe in het ziekenhuis!!!Want iedere 10 tot 14 dagen op de eerste hulp liggen is niet bepaald leuk!!

11 augustus 2006